Long time, no see.
Seit dem 08.01.2021 bin ich Mutter eines zauberhaften Winterkindes. Das ist jetzt nun über ein Jahr her.
Seit Januar hatte mein Mann zwei weitere Reihen an epileptischen Anfällen. Die letzte ist jetzt über sechs Monate her.
Seit Januar bin ich in psychiatrischer Notbetreuung des Parkklinikums in Leipzig. Das ist jetzt auch über ein Jahr her.
Seit Ende September letzten Jahres bin ich mit meinem Mann ein Jahr verheiratet.
Seit Ende September sind wir umgezogen. Das ist jetzt keine vier Monate her.
Seit letztem Januar weiß ich, dass ich eine generalisierte Angststörung entwickelt habe, die mehr unseren Alltag bestimmt, als die Epilepsie meines Mannes.
Doch fangen wir der Reihe nach an.
Nicht einmal zwei Wochen war unser Winterkind alt, da bekam O. wieder nicht einen, sondern zwei epileptische Anfälle. Nicht direkt hintereinander wie im November, also innerhalb von zwei Stunden, sondern innerhalb von ungefähr vier. Heute gesehen eine Steigerung. Das Zeichen, dass die Medikation irgendwie funktioniert. Heute kann ich das sehen, doch damals habe ich diesen Tabletten nicht vertraut, kann es heute noch nicht wirklich. Vertraue der modernen Medizin nicht, bin immer noch auf meinen eingefahrenen Schienen unterwegs, die keine Abweichungen zulassen.
Wie wir alle wissen war Corona, zweiter Lockdown und ich völlig überfordert und am Ende mit meinen Kräften und Nerven. Zu sehen, wie sich O wieder und wieder damit kämpfte, diese Zuckungen der Arme (heute weiß ich, dass es Myoklonien heißt). Dieses heisere Kreischen vorneweg, bevor sich dieser ganze massige Körper unnatürlich verkrampft und zuckt. Mich zwischen ihm und meinem Kind zu entscheiden, das in dem Moment genauso hilfsbedürftig ist, nur eben anders. Neben diesem Mann zu sitzen und ein Kind zu stillen, während man darauf wartet, dass der generalisierte Anfall kommt... Ich hab mich so schlecht gefühlt. Ich hatte solche Angst, weil er das Baby auf seinem Bauch liegen hatte und dann plötzlich die Arme begannen zu zucken und ich ihm unser Kind wegnehmen musste... Nein, ich hatte nicht nur Angst, ich hatte Panik. Diese Übelkeit, die in mir aufstieg. Diese Angst, die ich schon gespürt hatte, als das Winterkind nicht mal zehn Stunden alt war. Diese Angst, die einem die Magensäure die Speiseröhre hinaufsteigen und gleichermaßen die den Brustkorb zusammen pressen lässt.
Ich hatte gefühlt, dass da was kommt. Habe diesen siebten Sinn und dennoch habe ich mich nach einer Woche halbwegs entspannt und geglaubt, dass ich mich einfach getäuscht habe. Und umso niederschmetternder war es als er dann doch die Anfälle bekam.
Natürlich riefen wir den Notarzt. Also meine Hebamme rief ihn, während sie auf das Winterkind aufpasste, es beruhigte, während ich O irgendwie auf dem Sofa zurecht zerrte, damit er sich nicht den Kopf anschlug. Gar nicht so einfach, wenn er schon gar nicht mehr wirklich ansprechbar ist und er somit kein Stück mitarbeiten kann und mich das Wochenbett so richtig im Griff hatte. Der Krankenwagen nahm meinen Mann zwar mit und fuhr ihn in die Uni, aber nachdem man einfach seine Medikamente erhöht hatte, entließ man ihn mit den Worten wieder: Durch Corona haben wir keine Betten frei und sie sollten von ihrer frischen kleinen Familie jetzt nicht getrennt sein, das provoziert nur weiter Anfälle. Das macht es jetzt nur schlimmer.
Also war mein Wochenbett von Angst und Tränen und Verzweiflung geprägt. Meine Mutter ist nach zwei Tagen dann vorbei gekommen und blieb eine Woche. Sie fuhr mich, mit dem Baby im Schlepptau, in die psychiatrische Klinik und als ich der Psychaterin gegenüber saß und sie mich fragte, wie man mir helfen kann, bin ich einfach nur noch in Tränen ausgebrochen. Keine Woche später hatte ich meinen ersten telefonischen Termin mit meiner Psychologin, bei der ich heute noch bin.
Ich schrieb mir die Tage auf (also in Zahlen), wie lange O schon anfallsfrei war. Wir hatten die hundert Tage ja schon gerissen und dann kam seine Weisheitszahn OP.
Manchmal frage ich mich, ob er das nicht gut genug kommunizieren kann, oder ob die Leute ihn nicht zuhören oder gar seine Krankheit einfach abtun. Durch seine neue Medikation ist die Gerinnung seines Blutes gehemmt. So kam es dazu, dass er bei der OP schon ordentlich geblutet hat. Abends begann er dann an seiner Wunde rum zu nesteln und wieder ordentlich Blut zu spucken. Also nicht nur ein bisschen, das lief ordentlichen. Zusätzlich nahm er vorher auch ein Antibiotikum, aufgrund einer Entzündung hinter dem Weisheitszahn. O zögerte die Fahrt zum Notdienst so weit raus, dass das Kind schon schlief und ich ja auch (wir schliefen zu den Zeitpunkt immer noch, oder schon wieder, getrennt voneinander). Ende vom Lied, seine Naht war aufgegangen und musste neu genäht werden. Das hieß noch mal örtliche Betäubung, noch mal warten, noch mehr Zeit, die er nicht schlafend verbrachte. Zu Hause waren wir dann erst wieder gegen 23.00 Uhr. Zum damaligen Zeitpunkt war ich so auf die Schlafenszeiten fixiert, dass ich schon Panik geschoben hatte und ich damit gerechnet habe, das den nächsten Morgen etwas passieren wird. Umso erstaunter war ich, als ich ihn dann gegen neun ziemlich fit durch die Gegend laufen sah. Er hätte auch schon eine Stunde wach gelegen (erst dann fühlte ich mich mit ihn sicher) und würde jetzt seine Medis nehmen. Ihm ginge es gut. So blöd es klingt, er roch auch nicht nach Epilepsie...
Und wieder nahm er unser Winterkind hoch, setzte sich mit ihm auf die Couch. Von dem Morgen habe ich sogar noch ein Foto. Dann wollte er unser Baby für den Tag fertig machen. Während er es auszog, sah ich schon wie er plötzlich einfach nur da stand. Nichts tat. Meine Panik schoss wieder den Magen hoch, doch ich hatte mir ja wieder mühsam antrainiert, dass ich nicht alles tot interpretieren soll. Dann zuckte der rechte Mundwinkel in seinem regungslosen Gesicht und mein mulmiges Gefühl breitete sich in meiner Magengegend weiter aus. Daraufhin meinte er, dass es ihm doch nicht so gut ginge, und ich doch bitte das Winterkind fertig machen solle. Das Kind selbst war an dem Morgen sehr ruhig, begutachtete ihn und mich sehr genau. Dementsprechend ließ es sich auch sehr einfach für den Start in den Tag fertig machen. Als ich O dann so in der Wohnstube sitzen sah, war meine Frage nur: "Kriegst du einen Anfall?" Und als hätte die Epilepsie nur darauf gewartet, begannen die Myoklonien in seinen Armen. Hysterisch bat ich ihn, dass er sich auf den Boden legt, da er ja noch auf dem Sofa saß, während er noch versuchte Ruhe auszustrahlen. Schließlich war nichts so, wie es vorher immer der Fall gewesen war und er hätte auch sofort im nächsten Moment umfallen können. Panisch setzte ich das Kind ab und wählte den Notruf. Das war zwischen uns so abgemacht. Als der Krankenwagen samt Notarzt dann eintraf, schilderte ich die Situation und der Notarzt meinte nur: "Normalerweise kommen wir erst nach einem epileptischen Anfall und nicht schon vorher. " Ich meinte darauf aber, dass die Art und Weise diesmal völlig untypisch sei und auch die Medikation seit einigen Monaten anders. Nach dieser Aussage meinerseits gingen die Herren erst einmal gemütlich auf den Balkon, um sich zu beraten. Ein andere Sanitäter fragte meinen Mann, ob er denn denken würde, dass da was kommt woraufhin der meinte: "Ja, da könnte was kommen."
Ich konnte mir den Kommentar nicht verkneifen: "Da könnte nicht nur was kommen, da kommt was!" Und wie zur Bestätigung, zuckten seine Arme wieder. Allerdings muss ich sagen, dass dieses Zucken der Arme diesmal nicht so ausgeprägt und dauerhaft war, wie die Male davor.
Der Notarzt war dann so gnädig und meinte, dass sie ihn nun mitnehmen würden, aber nur ins St. Georg, nur wenige Autominuten von uns entfernt. "Da wird er dann noch mal eingestellt und sollte dann heute Abend wieder abgeholt werden." Beim Zugang legen sagte O noch, auf die Aufforderung die Hand zur Faust zu ballen, dass das schwierig werden könnte. Im Nachhinein meinte er, dass er versucht habe, die Faust zu ballen, das aber nicht mehr möglich gewesen sei. Stattdessen zuckte die Hand nur.
Einerseits war ich erleichtert und anderseits wieder völlig verzweifelt, weil irgendwie jeder meine Angst herab setzte und auch niemand meinen Mann länger drin behielt, um da weitere Tests zu machen. Ihn weiter einzustellen. Ihn unter medizinischer Beobachtung zu halten. Die Anfälle dokumentierten. Schwere Nebenwirkungen erst einmal abzuwarten und ihn nicht einfach wieder nach Hause zu schicken. Schließlich waren die Anfallshäufung ja exorbitant, meiner Meinung nach. Zwanzig Minuten später schrieb mir O dann, dass sie nun doch in die Uni fahren würden. Das er mir überhaupt schreiben konnte, erstaunte mich, machte mir Hoffnungen, dass doch nicht alles so schlimm und schwer werden würde. Auf meine "Ok. Warum?" bekam ich keine Antwort mehr und ab da saß ich acht Stunden ohne ein Lebenszeichen da und musste mit meinen Gedanken, Gefühlen und Ängsten auskommen.
Letztendlich kann ich froh sein, dass er mir noch mitteilen konnte, wohin man ihn gebracht hat, sonst hätte ich ja noch sämtliche Notaufnahmen abtelefonieren dürfen, weil die im Georg sicher mit einem O nichts hätten anfangen können.
Der erste Mensch, der mich halbwegs ernst genommen hat, war der Arzt in der Notaufnahme der Uni. "Danke, Frau S, dass Sie sich hier melden. Ich hab da ein paar Fragen, weil mir das die Sanitäter nicht sagen konnten". Und dann habe ich erzählt. Habe alles fein säuberlich aufgedröselt, nachdem mich meine Therapeutin halbwegs stabil bekommen hatte. Denn die hatte ich auch panisch angerufen und um ein Gespräch gebeten. Habe da Dinge das erste Mal ausgesprochen, die ich mir bis dato immer selbst verboten hatte.
Jedenfalls sagte mir der Arzt, dass sie alles versuchen würden, dass er keinen Anfall bekommen würde. Zuerst war ich dankbar, dann dämmerte mir, dass er dann ja seit über acht Stunden in diesem nicht ansprechbaren, halb zuckenden Zustand verbracht haben musste und ich wusste nicht, ob ich um Erlösung für ihn bitten sollte, oder eben nicht. Schließlich schien sein Körper, sein Hirn, ja zu kämpfen das es eben nicht auf einen generalisierten Anfall hinaus lief. Und irgendwie klang es so, als würde er vielleicht sogar noch am Abend entlassen werden. Eben wieder nur mit einer erhöhten Medikation. Man wollte sich bei mir melden.
Ab dem Telefonat, wartete ich zwei Stunden und dann rief ich da alle Stunde an und erkundigte mich. Man hatte mich wohl vergessen. Was ich noch völlig in Ordnung finde, schließlich ist das eine Notaufnahme.
Gegen 17.00 Uhr sagte man mir dann in der Notaufnahme, dass O für die Station fertig gemacht werden würde. Er würde diese Nacht erst einmal da bleiben und dann würde man schauen. Ich sollte oben in der Station anrufen und alles weitere besprechen. Also tat ich das. Und wurde prompt darauf hingewiesen, dass er ja noch immer unten wäre und ich in einer Stunde anrufen sollte. Also tat ich das. Und dann wurde mir gesagt, dass mein Mann doch nicht auf Station, sondern auf die Intensiv käme, denn er hätte in der Notaufnahme noch zwei weitere Anfälle gehabt. Innerhalb einer Stunde.
Mehr als ein trockenes Schluchzen kam mir nicht mehr über die Lippen, sodass die Schwester ganz hektisch meinte, dass in der Akte stünde, dass das nur zur Überwachung wäre. Zur Sicherheit. Ich sollte mich dort melden.
Also tat ich auch das. Und man sagte mir, man würde mich anrufen, wenn mein Mann angekommen und durch gecheckt worden war. Also tat ich das, was ich den ganzen Tag schon gemacht hatte. Warten. Mir den Kopf zerbrechen. Mich für meine Gedanken hassen, die ich bei meiner Therapeutin das erste Mal ausgesprochen hatte, um mich danach erleichtert zu fühlen.
Wie auf Autopilot, lief ich durch die Gegend. Wie durch Autopilot bekam das Winterkind ihren Brei. Wie auf Autopilot spulte ich das Abendritual ab, dass eigentlich immer seine Aufgabe gewesen war. Die Zeit, die nur ihm mit unserem Baby gehörte, weil unsere Tage so kurz und eng getaktet sind durch seinen langen Arbeitsweg, den er ja nun nicht mehr mit dem Auto fahren kann. Wieder für ein Jahr. Nur dieses Mal ohne einen Kollegen, der ihn mitnehmen kann. Länger als ein Jahr, denn eigentlich hatten wir ja schon fünf Monate rum. Außerdem sollten wir die Woche darauf alles für den Umzug vorbereiten. Würde er das schaffen? Würde ich das schaffen? Wollte ich jetzt überhaupt noch umziehen? Was sollte ich noch alles tun, damit diese verfluchten Anfälle nicht zur unregelmäßigen Regelmäßigkeit wurden?
Ich fühlte mich alleine und verlassen und hatte zum ersten Mal eine kleine Ahnung, wie sich ein alleinerziehender Elternteil fühlen muss. Zum ersten Mal packte ich das Babyphone aus und hoffte, dass s Baby mich wenigstens duschen lassen gehen würde. Aber wie auch schon die Anfallsreihe zuvor, war das Winterkind ungemein ruhig, pflegeleicht, ein happy Baby. Ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn es sich nicht so auf mich eingestellt hätte, wie es das Winterkind getan hat.
Also ging ich duschen und heulte trocken vor mich hin, denn Tränen hatte ich keine mehr. Ich hatte den Tag über so viel geheult, ich kann mich nicht erinnern, wann ich es nicht getan habe. Gleichzeitig fühlte ich mich taub, wattiert, dumpf, leer. Und ich hatte mich schon darauf eingestellt, dass ich an dem Tag überhaupt nichts mehr von O höre und wie es ihm geht. Die Wohnung war wieder so riesig und leer, wie ganz am Anfang unseres Zusammenziehens. Die Stille in unseren vier Wänden ohrenbetäubend. Mein rechtes Augenlid begann zu zucken, was seitdem auch geblieben ist. Hilflos stand ich im Flur und wusste nichts mit mir anzufangen. Vor dem Schlafen gehen hatte ich Angst, auch wenn ich wusste, dass O in sicheren, guten Händen war. Jetzt sogar noch mal mehr, als wenn er nur auf der normalen Neurologie Station gewesen wäre. Er wäre an Geräte angeschlossen, die sein Herz, sein Hirn beobachten und kontrollieren würden. Er würde nicht an SUDEP sterben. Diesmal hatte ich Angst vor dem alleine sein und das ich überhaupt nicht schlafen könnte. Aber ich musste doch funktionieren. Ich musste doch. Für das Winterkind. Diesmal konnte ich niemanden rufen, der mit mir zusammen hier blieb, der sich Urlaub nahm, oder Überstunden. Diesmal war ich wirklich und wahrhaftig auf mich alleine gestellt und ich fragte mich wieder und wieder und wieder, warum ausgerechnet mir das passiert. Ich habe bis heute keine Antwort darauf.
Ich glaube, es war gegen 20.30 Uhr als dann mein Handy klingelte und die behandelnde Ärztin dran war. Also versuchte ich leise aus dem Bett zu klettern, ohne das Winterkind zu wecken und wurde dann endlich, endlich auf den aktuellen Stand gebracht. Mir sagte die Ärztin, dass er nun drei Anfälle gehabt hätte, woraufhin mir mein Herz weiter als in den Magen sackte. Das wurden ja immer mehr! Warum wurden die immer mehr? Die Medikamente sollten das doch minimieren und nicht steigern, oder nicht? O wäre jetzt zwar ansprechbar, aber sie müsste da einige Sachen noch klären. Sie klang amüsiert, als sie einige Fragen abgleichen wollte. Sie fügte auch an, dass O wohl zeitig abgewunken und gemeint hätte, dass man mich dich alles fragen. Also fragte sie mich, ob ich in einem Verwandtschaftsverhältnis zu O stehen würde und ebenfalls Epilepsie hätte. Perplex verneinte ich. Ich wäre nicht seine Cousine, noch hätte ich selbst Epilepsie. Geimpft gegen Corona wären wir auch nicht, wir hatten es aber eine Woche später vor gehabt. Wieder klang sie amüsiert und meinte: "Ja, das dachte ich mir alles schon. Ich sagte ja, er ist noch ziemlich verballert. Das ist alles aber noch in Rahmen und die Nacht hier ist wirklich nur zur Sicherheit. Wir glauben aber nicht, dass ein weiterer Anfall passiert. Das war jetzt wohl erst einmal alles."
Außerdem entschuldigte sie sich noch dafür, dass man mich so lange im Unklaren gelassen hatte.
Wieder sollte ich erzählen, was mir aufgefallen mir aufgefallen ist. Jetzt, sieben Monate später, fällt mir das nicht mehr so leicht. Worüber ich froh bin.
Jedenfalls rief ich den nächsten Morgen, halb sechs noch einmal an. Ich hatte irgendein Detail vergessen, woraufhin die Ärztin meinte, dass das nett wäre, ich mich aber wieder zu meinem Kind legen und noch etwas schlafen sollte. Die Klamotten für O könnte ich dann aber natürlich abgeben. Ich gab diese Klamotten auch ab, hatte das Winterkind vorn an mich ran geschnallt, nachdem ich erst einmal einen Parkplatz finden musste. Und so einfach die Sachen abzugeben war das auch wieder nicht. Die Uniklinik ist halt einfach... Doof. Anders kann ich es wirklich nicht mehr beschreiben. Das ich in dem letzten Jahr überhaupt so oft da war, oder mit den telefonieren musste, nervt mich.
Nachdem ich alles abgegeben hatte, habe ich dann noch mit O telefoniert, wieder viel geweint. Manchmal frage ich mich, wie ich mich und das Baby überhaupt sicher nach Hause bringen konnte. Aber offenbar bin ich beim Autofahren in extremen Situationen echt gut. War ich 2019 auch schon.
Das Ende vom Lied? Medikamente erhöht. Seitdem ist O zwar anfallsfrei, aber die Nebenwirkungen scheinen ihn doch in der Mangel zu haben. Er sieht ständig aus, als hätte er zu wenig geschlafen (Früher hatte er nie Augenringe, jetzt kann ich froh sein, sie nicht ganz so fett zu sehen sind). Vor seiner Elternzeit hat er in der Nacht unfassbar viel im Bett rumgerankert. Ich weiß bis heute nicht, ob das Anfälle waren, oder ob ihm mittlerweile einfach die Hormone fehlen, durch die man während des Träumens sich eben nicht bewegt. Das wird die Zeit zeigen, wenn er wieder arbeiten geht und sich die Schlafenszeiten wieder anpassen müssen. Das Ständige Gähnen seinerseits hat mich vorher ständig verunsichert, jetzt nervt es mich nur noch. Von anderen Nebenwirkungen will ich gar nicht weiter reden, da sie unangenehm für ihn selbst sind. Haarausfall und ein andauernder Tremor (Zittern der Hände) sind da noch das geringste Übel. Und dabei hat die Neurologin schon erhöhte Medikamentegabe seitens der Uni verringert, weil O so schlecht aussah und sich auch so fühlte. Doch er traut sich halt auch nicht, mit seiner Neurologin über wirklich zu sprechen. Apropos Neuroligin. Die ist seit Ende des letzten Jahres in Ruhestand. Ihren Nachfolger hat O noch nicht kennen gelernt. Ich bin gespannt, ob die Zwei kompatibel miteinander sind. O hats nichts so mit männlichen Ärzten, aber vielleicht bringt der einen neuen Ansatz rein. Vielleicht werden die Medis wieder umgestellt, was natürlich eine Anfallshäufung nach sich ziehen könnte. Verzwickte Situation.
